La UEx participa en una Jornada sobre Enfermedades Raras

25/10/2019. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado hoy la XIII Jornada: “Un desafío global, un desafío integral”, en el Hospital Universitario de Badajoz. Una cita que ha sido declarada de interés sanitario y que en esta ocasión se centra en la importancia de coordinar la atención sociosanitaria del colectivo.

Este es uno de los eventos principales de la agenda de FEDER en Extremadura, comunidad que suma más de 21.000 personas con enfermedades poco frecuentes. Para dar respuesta a sus necesidades se han desarrollado precisamente estas jornadas que, en su decimotercera edición, se han centrado en la atención integral del colectivo, dando respuesta a las necesidades clínicas de la enfermedad, pero también a las implicaciones sociales que conllevan. FEDER ha contado con la experiencia de ponentes de referencia en el ámbito, lo que ha impulsado una gran participación con más de 200 inscritos: 50% estudiantes de medicina, 25% profesionales de la salud y 25% afectados, familiares y asociaciones.

Todo ello ha permitido que en esta cita estén representadas personas del movimiento asociativo y pacientes como eje central del encuentro.

Junto a ellos, la administración también ha estado ampliamente representada en la inauguración con la participación de Ceciliano Franco, director gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), Antonio Hidalgo, rector de la Universidad de Extremadura, Jesús Coslado, concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Badajoz, y representantes de la Diputación de Badajoz. Junto a ellos, la familia FEDER estará representada por Modesto Díez, miembro de la Junta Directiva de la organización española.